“想去哪里玩就去好了！”这句话我说过很多次。但她总是回答：“没关系啦！反正我也没有想去的地方。”
好不容易等到过年，我终于找到借口要她陪我去逛百货公司，并答应买连身裙、鞋子及手提包之类的饰品作为新年礼物送她。
这些本都是她期待已久的东西，我以为亚湖会高高兴兴地答应，不料她竟回答我她不需要。
“为什么？妈妈难得买一次东西送你……”
看到我满脸失望的表情，亚湖回答说：“因为亚也姐不能穿裙子或是连身裙啊……如果只有我自己买新的衣服，亚也姐不就太可怜了吗？”
原来这就是她不需要成人式和服以及不愿出游的原因。
她原本可以尽情欢度自己的青春，但一想到比自己大两岁的姐姐身患恶疾，心里或许多少有些牵挂吧。
这是我第一次体会到她的心情。
“你姐姐现在穿的可都是最高级的睡衣喔，一件起码要一万多日元呢！而且妈妈已经替她买很多件了呀。还有，被子也是羽绒的吧？就连看起来最不起眼的毛巾，也是妈妈一条条精挑细选的，所以你就不必介意姐姐的事了。”
“真的可以吗？……”
“妹妹穿得漂亮，做姐姐的看了也会开心，不是吗？如果亚也看到亚湖成为这么独立的女孩，一定会觉得很欣慰的。”
家人站在各自的立场，无不发自内心关注着亚也。想到此，我心里甚感安慰。
我当下就决定，无论是多贵的连身裙，只要亚湖喜欢，我都要买给她。
形形色色的医生
反复数次更换医院的最主要原因，就是医生的素质。
在主治医生没有清楚掌握亚也的病情和状况前，我都无法安心——大部分的医生，都是第一次遇到这种恶疾。
有鉴于此，明知这样说话太没礼貌，我却不得不硬着头皮请教：“冒昧地问一句，您之前可曾诊疗过‘脊髓小脑萎缩症’”的患者？”然后，再将迄今为止发病过程详加说明，希望他们能尽早提出对策。
我无数次地告知他们：四肢僵硬、吞咽障碍、咳痰困难等等的危险情况，必须尽快采取万无一失的应急处置。
此外，我还请长年负责治疗亚也恶疾的医生——藤田保健卫生大学的山本纩子医生提供相关的资料，然后静待回复。
由于这次不是患者看诊，而是直接住院，因此最初的说明不可忽略。
我花了近十多分钟的时间向医生说明亚也的病情，如果不这样做，无法待在身边照顾亚也的我，内心势必会相当不安。
“请您放心，剩下的细节问题由我方和山本医生直接沟通。”听医生这么一说，我终于确定他们是愿意再深入充分了解亚也的发病经过的，这才放下心来。
如果对方的回答是：“您不必再多作说明了。”我必定会担心亚也在这里是否会成为牺牲者。
每当转换医院或是聘请新看护时，起初几天晚上，我如果不亲自去医院确认一下亚也的状态，就会担心到彻夜难眠。
某天晚上，亚也因为全身僵硬而无法入睡，不只是脖子和手足，就连胸部和腹部也都像铁板一般僵硬。
亚也痛苦至极，发出的惨叫声甚至在病房外都能够清楚听见。
“亚也，你撑一下，我马上叫医生帮你治疗！”我拼命帮她按摩僵硬的胸部和手腕，但却徒劳无功。
我急忙按下枕畔的电铃呼叫护士。
“发生了什么问题？”护士小姐终于来了。
“我一直没办法解决她的全身僵硬，拜托您请医生过来看看。”
“亚也你怎么了啦？很痛吗？没必要发出那么大的声音嘛。”护士仿佛不知道亚也身上究竟发生了什么事，还以悠哉的语气说道。
“请你赶快叫医生过来看看！”我加重语气，护士小姐才终于小跑着夺门而出。
护士真的去找医生了吗？为何这么久了还不来？
亚也满脸通红，身体因为抽搐而弯成弓形，不管我怎么替她按摩都没有产生效果。
之前亚也回家住宿时，也曾经遇过相同的情形，最后是我们急忙拨打急救电话，请救护车送她回医院。而这次的情况和先前完全相同。
等了一会儿，医生终于现身了。
“怎么了？”
“拜托您想想办法帮帮她。”
“她现在胸口喘不过气，很痛苦！”
眼看医生只是在一旁呆立观望，我终于忍不住问：“请问您第一次为亚也看诊吗？”
“是呀，今天正好轮到我值班……请问，这孩子得的是什么病？”
这是面对痛苦不堪的患者该说的话吗？现在事态紧急，已经没有时间再让医生打听病名、好好思考如何解决了！
护士小姐一边翻开病历，一边告诉医生每次身体僵硬时该使用的药名。
“请帮她注射和上次一样的药物。”医生终于对护士下达了指示。
我反复地深呼吸，以调整狂跳不停的心脏，最后有气无力地坐了下来。
亚也如同神经被麻醉一般，安详地睡着了。
亚也在身体僵硬的同时，胸部的肌肉会因此阻碍肺部的扩张而产生呼吸困难。或许是留下后遗症的缘故，亚也现在不断地小口呼吸着。
我轻轻敲打床沿，小声问：“亚也，还痛苦吗？”
但是亚也并没有睁开眼睛。
注射后没过多久，医生交待护士几句话就匆匆走出病房。
他甚至没有替亚也听诊。
脖子上悬挂的器具，好像只是件装饰品一样。
我再度按铃。“亚也的呼吸还是很微弱，感觉是很痛苦的样子。麻烦你将氧气拿来。”
“我要先去问问医生哦。”
“打完针就匆匆离开的医生，问了有什么意义吗？”我当然知道没有医生的许可，护士不能随便给患者使用氧气。
但是，那个医生的话语和态度使我愤怒万分，因此，只得迁怒于护士小姐了。
如果是因为病情变化而找不到治疗方法，放弃是无可厚非的最后结果。但若是因为今天这种状况而导致亚也丧命，这样会让家属有多不甘心？
亚也现在一定和我拥有同样的心情吧？她并不是昨天或今天才刚住进医院的患者，迄今为止，我已记不得她换了多少家医院了。
所以，当自己身为陪床的时候，我告诉自己应该详细打听驻院医生的个人情报，也应该事先与当天的驻院医生进行沟通。
晚上的护士小姐人数少之又少，再加上值班的尽是一些没经验的医生，夜晚更越发显得恐怖起来。
和医生之间的争执
这是发生在住进N医院数月之后的事情。
正在工作的我接到电话：“我是T医生，有事情想和您商谈，请抽空来医院一趟。”
发生什么事了？我猜测不是和病情就是和治疗有关，于是急忙请假赶往医院。
住院之初，院方介绍主治医生T医生给我，双方曾针对亚也病情有过数次交谈。不料一两个月后，直接负责治疗亚也的，却是刚从大学医院调过来的女医生。我和亚也还有看护一致认定：这肯定是T医生暗中操作的结果
此后，我经常抽出时间前去医院，和那位女医生面谈亚也的病情，并就“亚也很想接受康复治疗，应该做什么样的运动才好呢？”、“药丸已经无法直接吞咽了，碾碎服用的话是否会影响效果呢？”等心里一直关心的问题和她交流。医生也如实向我说明亚也的现状及病情进展的程度，并就此提出治疗方针和建议。
我只是想让他们明白，只有在了解亚也性格的基础之上，所提出的方针才能达到最佳疗效。
就在亚也好不容易适应医院的生活，患者、家属和医生之间的关系才刚建立好，正在逐渐消除不安和担忧的心情时，却突然接到T医生打来的电话。
我在护士站里碰见T医生，于是面对他坐了下来。
“木藤女士，亚也小姐是一位非常需要院方费心的患者。您现在聘请的看护，也是一位非常优秀的人。为了让她长时间做下去，请您多多协助配合。否则，如果现在这位看护走掉的话，恐怕再没有人能担此重任了。”
本以为医生说的事和亚也相关，我才因此飞奔赶来，而听到上述这番话，我感到一阵错愕。脑中反反复复思考的只有一个问题——为何因为这样的事让我赶来医院？难道这也算事态紧急吗？
自从转入N医院以来，亚也和看护之间的配合接连产生问题。每次因为看护辞职，还没有找到下一位而导致人手不足的时候，我都只得暂时请假，亲自前来医院负责照料。
我曾经和护士及中介公司讨论，并得到“S看护协会人手不足的话，就要委托其他的看护协会试试看”之类的对策。
“我知道自己的病情太严重，照顾起来太麻烦，所以看护才都做不久。如果她们不做了该怎么办？还能找到下一位合适的人选吗？……”亚也虽然身体无法活动，但却比常人更加敏感。
如果她再对看护的事如此介意，也没必要再跟她提要抱有生存希望之类的话了……
为了不让她再有那样的想法，我本想拜托K医生帮忙介绍看护，以便让亚也能够安心。
不料院方的答复却是：“一开始，院方当然可以作为中间人帮双方牵线，如果院方认为看护的行为有何不妥，也会给予协助。但除此之外，剩下的事情只能请双方各自洽谈。”
我曾经带着名产谢礼几次前往看护协会拜访会长，告知对方亚也绝不是无理取闹或提出过分要求的孩子，只是由于身染恶疾才导致照顾起来过于疲劳，采取轮班方式也可以，只希望能让她不要因此而产生不安的情绪。
苍天不负苦心人。我终于和新的看护达成共识：每月一到两次周六由我通宵照顾，一直到周日的傍晚；其他例假日或某些平常的日子，则由我和次女亚湖轮番替换她。
我既想和亚也一起生活，也想让看护有足够的时间充分休息，于是，我奔波于职场和医院之间的生活自此展开。
我工作的地方，同事各自都有需要处理的事物，他人无法帮忙分担。从上午九点开始到中午十二点休息的这段上班时间，甚至连上厕所的时间都没有。如果突然请假会害其他同事得接下两份工作，所以突然请假总是会使同事困扰。于是我只得趁午休时间进行下午的工作，这让我很伤脑筋。
剩下的就只得利用周六和周日——我从休息的日子中挤出时间，前去医院照料亚也。
身为家庭主妇，要做的家事也堆积如山。
亚也的住院生活就像长期抗战，因此家人和看护以两人三足的方式照料，想必是再好不过了。
“医生，您为何突然叫我来说这些呢？如果有什么问题，就请简明扼要地告诉我。您要我更加努力地去配合，但现在这样子还不够吗？发生什么事情了吗？我还要怎样做才好呢？请告诉我还需要什么配合呢？”
“木藤女士，为了令爱，您可曾考虑过辞去现在的工作？”
听完这句话，让我瞬间丧失与T医生继续谈话的耐性，猛烈的怒火也涌上心头。
眼前这位医生显然不是站在医疗的立场上看待问题！
患者的家庭结构及家庭背景等细节问题，难道住院之初说得还不够明白吗？家人之所以不能时刻陪伴在患者身旁，当然是因为有许多难言之隐！况且，这些我早就说过了。
“我会和主治医生再详谈。”
“我就是主治医生。”
“我记得负责诊察亚也的是K医生。T医生自己久久才来病房露一次脸，所以才会讲出这样的话。之前您不是也说过家属和看护之间的事院方不方便介入，难道您忘记了吗？何况您对现状根本毫不知情，您不站在弱势患者的角度思考问题，事先未经过任何调查，就大言不惭地说这些事情，这样的医生，就根本不应该待在医疗机构里，我根本不认同您是亚也的主治医生。”
“你以为你在对谁说话？你就是用这种话来回报一直照顾你们的医院吗？”
“治疗病人本就是医院的义务，我还没见过哪家医院有您这样的医生存在。具体事宜，待我和主治医生谈过后再做决定，不必多劳您费心。最后说一句，希望您具备一点基本常识，身为医疗机构从业人员，要有自知之明。”
我们两人的声音越来越大，护士小姐们假装工作的样子，但是都纷纷窃窃私语起来。而走廊里聚集的几位患者，也带着一脸困惑的表情看着这里。
虽然K医生一直和大学积极联络并致力于治疗，但K医生的工作也实在很忙。现在我和T医生之间发生冲突，想必会为K医生增添不少麻烦，真的该向她深表歉意。
我从来没有将亚也丢在医院就万事OK的想法，也绝对不想以这种消极的环境逼迫努力生存的亚也。
我告知K医生转院的决定。
就在我正在为亚也办理出院手续时，再次被T医生叫去谈话：“您难道不和主治医生商谈就擅自决定出院吗？您认为还有其他医院肯接受令爱吗？”
“我现在没有和您争论的心情，出院后找得到找不到肯接受亚也入住的医院也不劳您费心。坦白说，我从来都没有要拜托您。”
我狠狠地瞪了他一眼，随即返回病房。
然而，回到病房后，我立刻恢复了慈母应有的眼神，温柔地望着亚也：“亚也，害你因为看护人手不足的事情一直担心，妈妈真的很过意不去。虽然妈妈一直在努力，但世上有些事并不能尽如人意。我们要转过去的那间医院告诉我，他们绝不会像现在这家一样给患者和家属增添这么多无谓的麻烦，所以你不必再担心了。妈妈都和他们好好谈过了，我们明天就转院吧！”
亚也长叹了一口气。
眼看自己的将来日益变得狭窄，就连住院的地方都越来越难以寻觅。
亚也正是为此而叹息吧？
在这么多纷争过后，我不禁独自一人号啕大哭了起来。
如果住院的时间有期限，忍耐一时还无大碍。但是医生和我讲过，想要亚也治愈恶疾，以正常人的身份返家，根本就是不可能的事情。
医院对于亚也而言，已成为唯一的生活场所。正因为亚也得的是重症，才需要让她感觉周边的安定。而医疗的原始意义，不就是该以此为本，而不只是治疗患者的肉体而已吗？
在所谓安定的地方，如果患者不是发自内心感觉安定，迟早会因为不能为自己的生活作主而对人生感到越来越厌倦。
即使现在，只要一想起亚也因为不安而颤抖的模样，我心中涌起的怒火，就依然难以压抑。
饮食
亚也吞咽食物的能力越来越差。
原本就已经切成细条的副食品，现在竟然还得用搅拌机打碎后，再以汤匙磨碎，然后才能一点一点地送入她的口中。她现在只能躺在床上侧脸张口进食，虽然饭量只有汤碗的八成满，却要耗费两个小时左右。有时候，到下午三点例行测量体温的时候，她的中餐仍然没有结束。
不吃的话，体力就会更差。所以对亚也而言，吃饭是一件非常重要的工作。
她想再度体验一次春风拂面的感觉，想要出门也可以不必依靠轮椅，在此之前，她必须先学会如何可以起身坐在床上……
于是她很认真地吃饭，想要有机会能做到这些。
在她闭上嘴巴说“已经吃饱了”之前，我也要不停地加热冷掉的饭菜让她继续吃完。
而喂她吃饭这份工作，也是坚毅和忍耐力凝聚的表现。
如果没有掌握好喂她的时间而过于着急，就有可能让亚也因此噎�